Trwa walka o zdrowie Mikołaja. Rodzina zbiera środki na terapię genową
Rodzina Mikołaja Janiaka z Sieradza prowadzi niezwykle trudną walkę z czasem. Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD) - ciężką, postępującą chorobę genetyczną, która stopniowo osłabia mięśnie i odbiera sprawność. Nadzieją na zatrzymanie rozwoju choroby jest terapia genowa, jednak jej koszt sięga aż 16 milionów złotych.
Ostatnie miesiące pokazały, jak szybko postępuje schorzenie. Każdego dnia Mikołaj traci kolejne siły, a wykonywanie codziennych czynności staje się coraz większym wyzwaniem. Chłopiec zmaga się już ze skoliozą i osteoporozą, ma trudności ze wstawaniem z podłogi oraz z wchodzeniem i schodzeniem po schodach. Dla jego najbliższych każdy dzień jest przypomnieniem, jak cenny jest czas w walce o zdrowie i przyszłość dziecka.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a należy do najcięższych chorób nerwowo-mięśniowych. W jej przebiegu utrata zdolności samodzielnego chodzenia następuje najczęściej między 10. a 12. rokiem życia. W kolejnych etapach choroba wpływa na sprawność rąk, prowadzi do problemów oddechowych oraz niewydolności serca, stopniowo odbierając choremu niezależność i możliwość samodzielnego funkcjonowania. Dziś największą nadzieją dla Mikołaja jest terapia genowa, która może zatrzymać postęp choroby i dać mu szansę na lepszą przyszłość. Niestety koszt leczenia znacznie przekracza możliwości finansowe rodziny, dlatego rodzice zwracają się o pomoc do ludzi dobrej woli.
Każda wpłata, każde udostępnienie informacji o zbiórce oraz każda inicjatywa wspierająca jej promocję mają ogromne znaczenie. Dzięki zaangażowaniu wielu osób możliwe jest dotarcie do kolejnych darczyńców i przybliżenie Mikołaja do celu, jakim jest zdobycie środków na leczenie. Rodzina podkreśla, że nawet najmniejsze wsparcie ma ogromną wartość. W walce o zdrowie i przyszłość chłopca liczy się każda złotówka, każde dobre słowo i każdy gest solidarności. Razem można dać Mikołajowi szansę na zatrzymanie choroby i lepsze jutro.
Link do zbiórki znajdziecie TUTAJ
Więcej informacji
Spotkania autorskie w PBP w Sieradzu
Dzisiaj, 13:58:39
W tym tygodniu w Powiatowej Bibliotece Publicznej w Sieradzu odbyło się spotkanie z Markiem Miśkiewiczem, poświęcone jego najnowszej powieści "W mordę". Dziś gościem biblioteki będzie Andrzej Sznajder, germanista, dziennikarz, pisarz i eseista.

Dodaj komentarz