Pomóż Marcelowi zdobyć lek, który może go uratować
Apel o pomoc dla Marcela Trzcińskiego ze Zduńskiej Woli. 2-letni chłopiec choruje na dystrofię mięśniowa Duchenne'a. To rzadka, okrutna i postępująca choroba genetyczna, która dzień po dniu odbiera dziecku siłę w mięśniach. Trwa zbiórka pieniędzy na bardzo kosztowne leczenie Marcela.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to choroba, która najpierw obejmuje mięśnie rąk i nóg, stopniowo prowadząc do całkowitej utraty zdolności samodzielnego poruszania się. Następnie zajmuje mięśnie oddechowe, powodując narastające trudności z oddychaniem, na końcu serce.
Rodzince Marcele na portalu siepomaga.pl uruchomili zbiórkę pieniędzy, która potrwa do 2 września 2026 roku. Potrzebnych jest ponad 15 mln zł na terapię genową w USA, koszty rehabilitacji, konsultacji, badań i sprzętu.
- Przez wiele lat ta diagnoza oznaczała dla pacjentów i ich rodzin konieczność zmierzenia się z chorobą, na którą nie istniało skuteczne leczenie. Sytuacja zmieniła się w 2024 roku, kiedy pojawiła się terapia dająca szansę na zatrzymanie lub znaczące spowolnienie postępu choroby. Jest to przełomowe osiągnięcie medycyny - pierwsze rozwiązanie, które może realnie wpłynąć na przebieg schorzenia i poprawić rokowania pacjentów. Niestety, terapia genowa wiąże się z ogromnym kosztem - cena leczenia naszego synka przekracza 15 milionów złotych. To kwota niewyobrażalna dla zwykłego człowieka i całkowicie poza naszym zasięgiem - piszą rodzice Marcela i zwracają się z apelem o wsparcie zbiorki.
Więcej szczegółów oraz link do zbiórki dla Marcela znajdziecie na stronie: https://www.siepomaga.pl/marcel-trzcinski
Więcej informacji
Powrót do pełnej aktywności - program rehabilitacyjny w Powiecie Sieradzkim
Dzisiaj, 10:59:30
Przychodnia Lekarska Alfa realizuje projekt "Powrót do pełnej aktywności - rehabilitacja lecznicza w powiecie sieradzkim" realizowanego w ramach programu regionalnego Fundusze Europejskie dla Łódzkiego 2021- 2027. Inicjatywa ma na celu wsparcie osób zmagających się z chorobami układu kostno-stawowego, mięśniowego oraz tkanki łącznej poprzez kompleksową rehabilitację leczniczą.
Finał Makroregionalny z Orlika na Stadion
Dzisiaj, 10:00:56
Na orliku przy ulicy Okrzei w Zduńskiej Woli rozgrywany jest Finał Makroregionalny z Orlika na Stadion. Zmagania rozpoczną się dzisiaj i potrwają do 28 października.
Kampania społeczna "Niewidzialne Dzieci"
Wczoraj, 15:38:53
Słowa mają moc, słowa ranią - to hasło tegorocznej kampanii społecznej "Niewidzialne Dzieci", jaką prowadzi w Zduńskiej Woli Fundacja Pomocy Dzieciom Wyspa. Organizatorzy chcą zwrócić uwagę na problem przemocy psychicznej wobec dzieci.
Komentarze