Pomóż Marcelowi zdobyć lek, który może go uratować

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to choroba, która najpierw obejmuje mięśnie rąk i nóg, stopniowo prowadząc do całkowitej utraty zdolności samodzielnego poruszania się. Następnie zajmuje mięśnie oddechowe, powodując narastające trudności z oddychaniem, na końcu serce.

Rodzince Marcele na portalu siepomaga.pl uruchomili zbiórkę pieniędzy, która potrwa do 2 września 2026 roku. Potrzebnych jest ponad 15 mln zł na terapię genową w USA, koszty rehabilitacji, konsultacji, badań i sprzętu.

- Przez wiele lat ta diagnoza oznaczała dla pacjentów i ich rodzin konieczność zmierzenia się z chorobą, na którą nie istniało skuteczne leczenie. Sytuacja zmieniła się w 2024 roku, kiedy pojawiła się terapia dająca szansę na zatrzymanie lub znaczące spowolnienie postępu choroby. Jest to przełomowe osiągnięcie medycyny - pierwsze rozwiązanie, które może realnie wpłynąć na przebieg schorzenia i poprawić rokowania pacjentów. Niestety, terapia genowa wiąże się z ogromnym kosztem - cena leczenia naszego synka przekracza 15 milionów złotych. To kwota niewyobrażalna dla zwykłego człowieka i całkowicie poza naszym zasięgiem - piszą rodzice Marcela i zwracają się z apelem o wsparcie zbiorki.

Więcej szczegółów oraz link do zbiórki dla Marcela znajdziecie na stronie: https://www.siepomaga.pl/marcel-trzcinski